不要公開你的 DNA 的 23 個理由
一天一篇網路健康報告・Day 01
不要公開你的 DNA 的 23 個理由
23 reasons not to reveal your DNA
本文為
23 reasons not to reveal your DNA
全文摘譯，以
創用 CC 姓名標示 4.0 國際
授權釋出
Karyotype. Photo by Can H. (CC BY-NC 2.0)
DNA 測試是網路所成就的成長中的全球產業，美國與歐洲已有數百萬人提交他們的樣本給商業實驗室，希望能了解他們的個人健康與家族歷史資訊。
這個領域的主要廠商 Ancestry.com、23andMe、MyHeritage 與 FamilyTreeDNA 等，透過網路行銷他們的業務，在網站上顯示分析結果，並提供消費者如何尋找遠親、或在社群媒體分享報告的指引。他們也常主張您基因資料的所有權，並且銷售資料庫給大藥廠或生物科技公司。
測試結果的確可以讓你了解重要的個人健康資訊，也能分享給非營利、關心公眾利益的生物科技研究，但這個讓大型企業能依據其興趣購買個人資訊的趨勢，從網路健康的角度來看，的確令人擔憂。
在你滿足自己的好奇心之前，以下提供你 23 個不要公開你的 DNA 的理由。
- 結果可能不太準。 有些關於個人健康的檢驗結果 受科學家質疑 。有一間叫做 Orig3n 的公司，在 2018 年 將一隻狗的 DNA 辨識成人類 。
- 如果你的家族不是出自歐洲，家族淵源紀錄就不太準。 DNA 需要與紀錄中已有的現有樣本對比。因為 較多歐洲人已接受測試 ， 歐洲以外的受試者將獲得較不詳細的家族先祖資訊 。
- 你的 DNA 與你的文化無關。 如同 Sarah Zhang 在 2016 所述 ，「DNA 與你的文化無關，幾乎確定無法告訴你歷史、文化與地區如何形塑你這個人。」
- 種族份子將結果當作武器。 白人至上主義者已透過商業 DNA 公司 在極端主義的網頁上提倡種族純淨論點。
- DNA 測試無法匿名。 雖然你可以 透過假造姓名與地點 來試圖保有隱私，但你的 DNA 是獨一無二的標記，很有可能被各種誤用。
- 你會危害到家族成員的匿名性。 將你的 DNA 交到商業公司的手上，你（ 已知 或 未知的 ）家族成員將可被識別，此舉可能違反他們意願。
- 你可能會被嚇到。 你或許會發現你還沒準備好想知道的事情。英國的倡議組織 呼籲 DNA 測試公司向消費者揭露 家族創傷或 健康方面的風險 。
- 精卵捐贈者的匿名性受到影響。 每增加一個測試樣本，精卵捐贈者的匿名性就下降一些，可能會讓 捐贈者減少 ，或對某些家庭產生 負面影響 。
- 鎖定你的目標廣告。 DNA 公司 在運動活動上送出免費測試套件 ，建立 DNA 特定的 Spotify 音樂播放清單 。光只在 2016 年一年中，Ancestry.com 就花費了 30 億台幣在廣告上。AncestryDNA 則針對「英國脫歐」與身分政治 下了廣告「根據平均資料英國人有 60% 歐洲血統，我們或許可以離歐，但歐洲永不會離開我們」。
- 一雙襪子可能會是更好的禮物。 你可能會被 這類在父親節七折優惠 的促銷打動：「在父親節與爸爸一同慶祝你們的 DNA 聯繫」。那個已經擁有一切的男人可能不太想要成為你的科學實驗對象。
- 你會成為商品。 你的基因編碼很有價值，當你加入分享計畫， 你難以知道 有哪些公司 為哪些些理由 而取得取用權。
- 大藥廠想要你的 DNA。 23andMe 在 2018 年揭露與醫藥巨頭 GlaxoSmithKline 的 三億美金交易案 ，讓他們能存取彙整的顧客資料。Google 母公司 Alphabet 所擁有的生物科技公司 Calico Life Sciences，則是 Ancestry.com 的主要研究夥伴 。
- 企業能改動他們的隱私政策。 你或許會被再次徵詢同意與否，但企業的隱私政策仍可能往你不喜歡的方向改動。
- 企業（與你的 DNA 資料）可能會被賣掉。 公司可能會被購併、賣掉、倒閉或變更他們的商業模式，到時你的基因資料會如何？
- 刪除你的 DNA 可能會很困難。 一份 調查指出 ，的確有可能按照步驟要求 Ancestry.com 刪除你的 DNA 資料、或摧毀實體樣本，但是他們弄得真的很麻煩。
- 你不知道他們會保有你的樣本多久。 有些公司說他們會保有樣本 一到十年 。對於 DNA 資料庫的監管 各國均不同 ，你知道你的居住地的相關規定嗎？
- 警方可以取得你的 DNA。 的確有解決罪案的潛力，但也有 人權上的風險 。當局者可以尋求法院許可以 存取 消費者 DNA 資料庫，但調查員也曾透過嫌犯的 DNA 樣本 假造虛假消費身分 。
- 你的測試結果可能會納入全球資料庫。 某些國家的執法機關對 DNA 資料有不受限制的存取權。 有些科學家 提倡在監管之下建立一個「全球基因資料庫」，以降低 不理想的 取用。
- 你的資料可能會被駭或外洩。 與第三方分享 是業界常見做法。越多人能存取你的 DNA，越有 被駭 的 價值 。廠商累積越多資料，越容易成為 罪犯的目標 ，對於 數位竊賊 越有價值。
- 基因也可能被駭。 科學家正在研究如何在基因內儲存資料，甚至儲存 GIF 動畫 。 惡意軟體也可能透過 DNA 作為載體 以破壞資料庫本身電腦的安全性。
- 你自願放棄權利。 當你使用 AncestryDNA 之類服務，其 預設的服務同意書 讓你無代價的轉移基因資料給他人，並用於產品開發、個人產品行銷、研究與更多地方。
- 廠商以你的 DNA 盈利。. 測試並非廠商賺錢的唯一方式，他們透過與研究機構及藥廠共享資料來盈利，你無從得知你的 DNA 是否幫上某個疾病的治療， 也肯定無法從新藥的銷售中獲益 。
- 你可能會因此受到歧視。 在美國，醫療保險與工作場所 禁止基於 DNA 的歧視 ，但 人壽保險與殘障保險則未受限制 。在你居住的地方，你的案例會是如何呢？未來某一天，你或許會 被迫 與保險公司分享你的基因資訊。
如果你仍然想要測試你的 DNA，美國聯邦貿易委員會（U.S. Federal Trade Commission）提供了一些給消費者的建議：當你選擇廠商時多比較他們的隱私政策、建立個人帳號時要小心、了解風險、向當局回報任何疑慮。想要打泡商業公司的壟斷，你也可以貢獻你的資料給 All of Us 或 DNA.Land 等對公眾開放檢驗的非營利研究機構。
你覺得 DNA 檢驗的好處，值得這些風險嗎？
閱讀全文：
23 reasons not to reveal your DNA — The Internet Health Report 2019 *DNA testing is a booming global business enabled by the internet. Millions of people have sent samples of their saliva…*internethealthreport.org
看更多網路健康報告：
2019 Mozilla 網路健康報告 篇名中譯 Articles category in Chinese for 2019 Mozilla Internet Health Reportmedium.com